tiistai 2. huhtikuuta 2013

Surullisia juttuja

Inhoan tietokoneelta opiskelua. En tykkään katsella näyttöä enkä lukea siltä ja erityisesti minua jurppii, kun en voi piirtää sivunreunaan omia mainintojani tai kuvia. Siispä sitkeästi koko syksyn luentomatskuja lukiessani kirjoitin niistä omat paperiversiot, joista opiskelin. Nyt kun aikaa on vähän ja mielenkiintoa aihetta kohtaa vielä vähemmän, olen tyytynyt vain tuijottelemaan näyttöä ja tuhrimaan ylimääräiset merkintäni erilliselle paperille. 

Koneella lukiessa minulla on paha tapa myös lipsua hiukan aiheesta. Bongaan siis aineistosta kiinnostavan sanan ja lähden googlailemaan sitä. Viime syksynä genetiikan tenttiin lukiessani olin todella ongelmissa, kun vastaan tuli mielenkiintoisia geneettisiä sairauksia dia toisensa perään ja jokainen niistä oli tietenkin googlattava. Olen aina ollut kiinnostunut ihmiskehon sairauksista, niiden syistä ja seurauksista, joten erilaiset, dioissa vain kirjainyhditelminä mainitut sairaudet, olivat kuin neonvärisiä mainoskylttejä, joiden aiheuttamat ongelmat minun oli saatava tietää. 

On helppo lukea erilaisten ainoastaan informatiivisten sivujen kuvauksia vakavista sairauksista. Asiat vain todetaan: tämä aiheuttaa, tätä aiheuttaa ja tähän johtaa. Sellaisesta tiedosta olinkin ensisijaisesti kiinnostunut, kun hakua lähdin tekemään. Tieteellisten sivujen lisäksi törmäsin kuitenkin näiden sairauksien tunteelliseen puoleen, kun löysin erään vakavasta rappeuttavasta sairaudesta kärsivän lapsen äidin kirjoittaman blogin. Perheen vuonna 2005 syntynyt tytär sairasti INCL-sairautta, jonka aiheuttaa suomalaiseen tautiperimään kuuluva väistyvästi periytyvä geenivirhe. Molempien vanhempien ollessa mutanttigeenin kantajia (vaatimus taudin ilmenemiselle) on todennäköisyys lapsen sairauteen 25%. Virhegeenit ovat kuitenkin harvinaisia (joka 70. suomalainen on kantaja) ja Suomessa todetaan keskimäärin 3 tautitapausta vuodessa. Sairaus alkaa oireilla 1-1,5 vuoden iässä aiheuttaen lapsen henkisen ja fyysisen taantumisen ja ennenaikaisen kuoleman keskimäärin kymmenen vuoden iässä. Nämä ovat sitä faktaa, jota lähdin aluksi hakemaan, ja jota wikipedia minulle tarjosi. Paljon enemmän minulle kuitenkin antoi tuo perheen arjesta kertova blogi, johon kannustan kaikkia tutustumaan:

Tästä kaikesta
http://tastakaikesta.blogspot.fi/p/senni-kasvaa-ja-kehittyy.html

Blogissaan perheen äiti kirjoittaa arjestaan, johon vahvasti liittyy sairaan Senni-tytön hoitaminen, mutta myös sisustaminen, matkailu ja ystävät. Blogi on kaunis kuviltaan sekä tekstiltään, ja huokuu rakkautta ja kiitollisuutta jokaisesta hetkestä, jonka vanhemmat saavat tyttönsä kanssa viettää. En voi kuin ihailla perheen kykyä löytää iloa niistä paremmista päivistä ja hymyn hetkistä, joita tuon surullisesti vain pahenevan, taudin kanssa koetaan varmasti aivan liian harvoin. Tekstistä huokuu myös ilo, jota Sennin olemassaolo tuottaa. Olen opiskellessani ihmisbiologiaa miettinyt paljon millaiseksi arki sairaan lapsen kanssa muodostuu. Tämä blogi sai minut paremmalle mielelle, kun näin, että erityinenkin arki on välillä iloa ja hyviä hetkiä, että surullisten asioiden keskellä voi olla iloa ja toivoa.

Tutustuin Tästä kaikesta -blogiin (muistaakseni) viime joulukuussa. Luin lähes kaikki siihenastiset postaukset silloin läpi, välillä kyynelehtien, välillä hymyillen. Perheen arki tuntui lohdullisen toiveikkaalta ja onnelliselta, vaikka joka hetki he tietävät, että edessä on varmat jäähyväiset rakkaalle. Tenttiviikon ja jouluhäslingin kiireessä unohdin kuitenkin blogin.

Tänään kemian tenttiin lukiessani kuitenkin muistin viime syksyn ja aloin etsiä blogia uudelleen. Pienen hakemisen jälkeen löysinkin sen. Ensimmäisenä näin sivulla kuitenkin surua henkivän kirjoituksen, josta oivalsin, että perhe on menettänyt Sennin. Tuntuu kamalalta. Tuntuu kuin olisin vasta hetki sitten "tutustunut" Sennin ja perheen elämään, ja nyt sitä elämää ei enää olekaan. Luulin tänään Tästä kaikesta -blogiin palatessani meneväni kurkkaamaan perheen tuoreet puuhailut (koska perheen arjessa puuhataan paljon kaikenlaista), mutta sainkin huomata, että asiat olivat kääntyneet nopeasti huonoon suuntaan ja lopulta elämä oli käynyt Sennille liian raskaaksi. Oli surullista huomata, kuinka vuoden ensimmäinen kirjotus oli täynnä kiitollisuutta hyvästä edellisestä vuodesta ja toivoa tulevalle vuodelle, mutta jo kirjoitusta seuraavat päivät toivat perheelle mukanaan vain surua. Äidin tapa kirjoittaa tyttärensä kuolemasta ja sen aiheuttamista tunteista on todella koskettava. Lisäksi kauniit kuvat ja runopätkät syventävät tekstin herkkää tunnelmaa.

Haluan ottaa osaa perheen suruun ja kertoa, että ihailen heidän tapaansa elää ja olla kiitollinen tästä elämästä, joka meille on annettu. Oli kaunista lukea, kuinka tärkeintä elämässä on tytön hyvinvointi ja erilaisten kokemusten tarjoaminen hänelle arjessa. Sennin elämä oli kaunis ja olen iloinen, kun sain lukea siitä.

Kuurankukkia auringonnousussa

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti